Informations générales
Responsable du projet :
Marion Gounelle (Laboratoire EPSYLON)
Promoteurs :
Centre Mutualiste de Rééducation Propara & Laboratoire EPSYLON
Investigateurs :
Laurent Fraisse (APF France Handicap)
Dr. Émilie Leblond (Pôle Saint Hélier)
Dr. David Gogo (Clinique FSEP)
Dr. Stéphanie Leplaideur (Kerpape)
Dr. Michel Bègue (Clinique Marienia-INICEA)
Dr. Tony Le Jean (UGECAM Normandie)
Dr. Izabel Jourbel (CMPR Pionsat)
Dr. Nathalie Khalil (IRR-MPR Lay Saint Christophe)
Centres participants :
Laboratoire de psychologie EPSYLON (Montpellier)
Délégation Gard-Hérault-Lozère : Association des Paralysés de France (APF)
Pôle Saint Hélier, Rennes
Clinique FSEF Grenoble La Tronche
Centre Mutualiste de Kerpape, Ploemeur
Clinique Marienia-INICEA, Cambo-les-Bains
CMPR Les Herbiers, UGECAM Normandie
CMPR de Pionsat
IRR-MPR de Lay Saint Christophe, UGECAM Nord Est
Financement demandé :
IReSP/CNSA
Durée du projet :
52 mois (Juin 2025 - Octobre 2029)
Objectifs
Objectif principal :
- Analyser les déterminants de la participation sociale des personnes avec une lésion médullaire en utilisant le modèle théorique SCIAM (*Spinal Cord Injury Adjustment Model*).
Objectifs secondaires :
- Valider la pertinence du modèle SCIAM pour prédire l'évolution de la participation sociale au fil du temps.
- Étudier les liens entre la participation sociale, la qualité de vie et le bien-être psychologique.
- Analyser l'impact des facteurs médicaux, psychologiques et socio-environnementaux sur ces variables.
Critères de jugement
Critère de jugement principal :
- Adéquation du modèle SCIAM pour prédire la participation sociale, évaluée par des indices d'ajustement statistique (ex: R², CFI, RMSEA).
Critères de jugement secondaires :
- Évolution des scores de qualité de vie, de bien-être psychologique et des stratégies d'adaptation (coping) sur une période de 3 ans.
Hypothèse
- Le modèle SCIAM permet de prédire de manière valide les niveaux de participation sociale et d'identifier les facteurs (médicaux, psychologiques, socio-environnementaux) qui influencent cette participation au fil du temps.
Critères d'inclusion et d'exclusion
| Critères d'inclusion | Critères d'exclusion |
|---|---|
| Personne adulte âgée de 18 à 70 ans. | Troubles cognitifs ou psychiatriques sévères non stabilisés. |
| Lésion médullaire (traumatique ou médicale) datant de 3 à 12 mois. | État médical général instable. |
| Maîtrise suffisante de la langue française (lue et comprise). | Personne majeure faisant l'objet d'une mesure de protection juridique. |
| Affiliation à un régime de sécurité sociale. | Refus de signer le formulaire de consentement. |
Méthodologie et protocole de l'étude
- Type d'étude : Étude de cohorte, multicentrique et longitudinale.
- Nombre de participants visé : 250.
- Durée de suivi par participant : 3 ans, avec une évaluation tous les 6 mois.
- Déroulement : Recueil de données via des auto-questionnaires en ligne (plateforme sécurisée Redcap) ou en format papier.
Résultats attendus
- Objectiver les trajectoires de vie et de participation sociale des personnes après une lésion médullaire en France.
- Développer des connaissances scientifiques transférables à la formation des professionnels de santé.
- Proposer de nouveaux indicateurs pour le suivi des patients afin de prévenir les ruptures de parcours et l'isolement social.